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Der Helm schützt Tim, aber wer hilft ihm?

Der Helm schützt Tim, aber in Oberfranken kann ihm niemand helfen. Foto: Christa Burkhardt

VON CHRISTA BURKHARDT

SCHERNECK - Nichts ist besser, als wenn eine Krankheit früh erkannt wird. Umso günstiger sind die Prognosen. Was aber, wenn eine frühe Diagnose vorliegt, sämtliche Therapiemöglichkeiten aber außer Reichweite sind?

"Zum Verzweifeln ist das", sagt Bianca Oelschlegel. Sie ist die Mutter von Tim. Tim ist zweieinhalb Jahre alt. Ein aufgewecktes Kerlchen. Sein Lachen ist unwiderstehlich. Geschickt klettert er überall herum. Immer ist er in Bewegung. Trüge er keinen Helm, man sähe ihm nichts an. Schwerer frühkindlicher Autismus lautet Tims Diagnose.
Tim ist unberechenbar. Seine Wutanfälle kommen aus heiterem Himmel. Dann schlägt er seinen Kopf gegen die Wand und schreit aus vollem Hals. So ein Anfall kann mehrere Stunden dauern.

Tim kennt keine Angst. Er rennt auf die Straße und springt von den höchsten Mauern. Die blauen Flecken stören ihn nicht. Er hat kein Schmerzempfinden. Hält man ihn fest, schreit er aus vollem Hals und ist kaum zu beruhigen.

Jede Mahlzeit muss rote Soße enthalten. Sonst isst Tim nichts. Wenn er einen Gegenstand irgendwo hinlegt und eines seiner Geschwister nimmt ihn weg oder legt ihn nur ein wenig anders wieder zurück, schreit Tim und schlägt seinen Kopf an die Wand. Immer und immer wieder.

Manchmal besucht Tim seinen Opa. Papa Hermann fährt ihn mit dem Auto hin. Aber er muss immer den gleichen Weg nehmen. Sonst schreit Tim und schlägt seinen Kopf an die Wand. Immer und immer wieder.

"Es ist zum Verrücktwerden mit ihm. Tim kann der liebste Junge sein, wenn wir zu Hause sind und er seine gewohnte Umgebung hat, ein richtiger Sonnenschein", sagt Mutter Bianca. Aber Abweichungen vom normalen Alltag verkraftet Tim ganz schlecht. Planen kann die Familie gar nichts. Nach besonders aufregenden Tagen, zum Beispiel dem Geburtstag seiner Oma vor kurzem, schläft Tim noch schlechter als sonst.

Schwerer frühkindlicher Autismus. Bis vor kurzem konnte eine solche Diagnose in diesem Alter kaum gestellt werden. "Es gibt viele Kinder und Jugendliche, die als geistig zurück geblieben oder aufmerksamkeitsgestört eingestuft werden, obwohl sie autistische Züge aufweisen", räumt auch der Leiter des Sozialpädiatrischen Zentrums Coburg, Dr. Saadi Jawad, ein und ergänzt: "Wir haben in den vergangenen Jahren im diagnostischen Bereich enorme Fortschritte gemacht. Leider hinkt nun der Therapiebereich nach. Das ist unsere nächste wichtige Aufgabe. Aber das kostet Zeit."

Zeit, die Tim fehlt. Seine Diagnose ist bereits ein halbes Jahr alt. Ebenso lange wird Tim regelmäßig im Sozialpädiatrischen Zentrum betreut. "Das tut ihm gut", gibt die Mutter gern zu, fügt aber hinzu: "Das allein reicht halt nicht."

Stationär in irgendeinem Heim könnten die Oelschegels Tim jederzeit unterbringen. Das würde die Krankenkasse auch bezahlen. "Aber das kommt für uns nicht in Frage. Hier in unserer Familie ist sein Platz. Hier wollen wir ihn fördern. Wir brauchen nur mehr Informationen und fachliche Hilfe wie", sagt Vater Hermann Oelschlegel. Und mit dieser Haltung steht er nicht allein da.

Denn die wohnortnahe und ambulante Förderung in ihrer vertrauten Umgebung, also in der Familie, ist genau die, die für autistische Kinder am wichtigsten ist, rät der 1970 gegründete Bundesverband "Hilfe für das autistische Kind". Aber in ganz Oberfranken gibt es keine solche Anlaufstelle für betroffene Familien, gibt es keine speziell qualifizierten Therapeuten, die autistische Kinder in enger Zusammenarbeit mit den Eltern als Co-Therapeuten fördern könnten. Noch dazu so junge Kinder wie Tim.

"Es ist hier tatsächlich sehr schwer, einen guten Therapeuten zu finden", bestätigt auch Dieter Sauer, der Vorsitzende des Regionalverbandes "Hilfe für das autistische Kind". Autismus-Ambulanzen gebe es in Erlangen und Nürnberg und in Bayreuth eine Beratungslehrerin vor allem für Autisten im Schulalter. Therapiezentren und Fachkliniken sind bayernweit nicht zu finden.

Außerdem ist die Behandlung schwierig und muss sehr individuell zugeschnitten werden. Denn Autismus ist nicht gleich Autismus. Die Bandbreite reicht von schwer behindert bis hoch begabt, von sanftmütig-verschlossen bis stark aggressiv.

Ebenso individuell sieht auch die Betreuung einer betroffenen Familie im Idealfall aus: Mutter und Kind gehen für zwei bis drei Wochen in eine Klinik. Dort wird das Kind genau beobachtet. Welche Verhaltensweisen zeigt es? Welches Potenzial hat es? Worauf reagiert es positiv? Wie kann man es am besten ansprechen und fördern?

Nach diesem stationären Aufenthalt steht die Familie in kontinuierlichem Austausch mit einem Therapeuten, der auch regelmäßig zu Hausbesuchen kommt. So können kleine und große Probleme gelöst und heikle Situationen in vertrauter Umgebung besprochen werden.

Das ist genau das, was sich die Oelschlegels für Tim und ihr Familienleben wünschen. Aber genau das gibt es nicht. Freilich gibt es private Träger, die sowohl die Zeichen der Zeit als auch die Not der Eltern erkannt haben und verschiedene verhaltenstherapeutische Methoden in genau der beschriebenen Verfahrensweise anbieten. Aber eine solche Therapie bezahlt die Krankenkasse nicht, obwohl eine Heimunterbringung um ein Vielfaches teurer wäre.

Mindestens 4000 Euro pro Jahr würde die Therapieform kosten, die Tims Eltern in langen Lese- und Internet-Stunden als die vermutlich beste für Tim favorisieren. Aber wie sollen sie das bezahlen mit vier Kindern, einem alten Haus, an dem noch viel renoviert werden muss und einem Verdienst?

"Wir sind oft so hilflos in ganz alltäglichen Situationen", sagt Bianca Oelschlegel und hat viele Fragen. Soll Tim stets seine rote Soße bekommen oder gerade nicht? Soll er lieber in seiner vertrauten Umgebung bleiben, um den Wutanfällen wenigstens die Spitze zu nehmen, oder soll er gerade mehr hinein ins Leben?

Braucht er Verbote oder braucht er noch mehr Zuspruch? Und außerdem: Tim ist kein Einzelkind. Da sind noch drei Geschwister. Wie erklärt man der viereinhalbjährigen Lea, dass Tim etwas darf, was sie nicht darf? Wie schützt man die krabbelnde Pia vor einem Bruder, der sie auf seinen Erkundungsgängen einfach nicht wahrnimmt und immer wieder umrempelt? Und wie kommt der drei Monate alte Max zu seinem Recht?

Fragen über Fragen. Und zu all den Fragen kommt die Angst. Was ist, wenn Tim weiterhin nicht gefördert wird und noch mehr zurückfällt? Wird er jemals sprechen lernen? Und was ist mit seinen Wutanfällen? Tim wird stärker werden.

Schon im vergangenen Sommer, da war Tim gerade zwei Jahre alt, mussten ihn sechs Ärzte und Krankenschwestern festhalten, um eine Infusion legen zu können. Mutter Bianca erinnert sich noch lebhaft an das blaue Auge, das sie damals trotzdem davontrug. "Vielleicht gibt es ja wenigstens andere betroffene Eltern, mit denen wir uns austauschen können", hofft die Familie - und wartet.

Kontakt zur Famile von Tim

 


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Was ist Autismus?

Autismus ist eine tiefgreifende Entwicklungsstörung. Betroffene haben große Schwierigkeiten, mit anderen Menschen Kontakt aufzunehmen und zu kommunizieren. Insbesondere beim frühkindlichen Autismus ist die kindliche Entwicklung in vielen Bereichen verzögert.

 

Das Kind lernt zum Beispiel spät laufen, spät oder gar nicht sprechen, hat kein Interesse an Spielkameraden und spielt mit üblichen Spielsachen auf sehr eigenwillige Weise.

 

Viele Kinder scheuen den Blickkontakt, wollen nicht berührt werden und entwickeln schon in frühen Jahren verschiedene Stereotype und Eigenheiten. Läuft nicht alles in den gewohnten Bahnen, reagieren Autisten häufig mit heftigsten Wutanfällen, bei denen sie sowohl eine unglaubliche Kraft als auch ein hohes Maß an Aggression sich selbst gegenüber (sich schlagen oder beißen) zeigen.

 

Autismus ist keine einheitliche Krankheit. Es gibt viele Erscheinungsformen und Ausprägungen. Das macht die Diagnose schwierig und eine sehr individuelle Therapie erforderlich.

 

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